02.07.2022
Є лише кілька місяців, щоб врятувати Соню від СМА

Є лише кілька місяців, щоб врятувати Соню від СМА

Зараз кожен грам ваги у крихітки забирає в неї шанс на одужання.

Неосяжна для багатьох українців сума у понад 60 мільйонів гривень потрібна на лікування Соні, але для великої кількості людей її під силу зібрати. Українці вже не одноразово доводили це у зборах для інших дітей із діагнозом СМА.

Соня стала однією з маленьких українців, яким діагностували спінально-м’язеву атрофію. Їй тоді було вже рік і три місяці. Це стало справжнім шоком для родини. Адже вони не могли і подумати, що слабкість м’язів крихітки – це симптоми страшної хвороби.

«До 6 місяця життя вона росла без моторних запізнень розвитку, але в 7 місяців вона не сиділа сама, а у 8 – у неї зникла опора в ніжках. Ми почали звертатись по спеціалістах і шукати у чому проблема. Але лікарі пов’язували це із трохи передчасним народженням. У 10 місяців нас направили на електронейроміографію, де діагноз повстав під питанням, але на генетичний аналіз нас так і не направляли, а ми взагалі не розуміли з чим маємо справу. Що таке СМА», – пригадує мама.

Щоб виправити слабкість, дитину скеровували на спеціальні реабілітації, проте вони були марними, тоді лікарі почали призначати додаткові обстеження. «Лише через чотири місяці нас направили на генетичний аналіз, який підтвердив діагноз спінальна м‘язева атрофія першого типу! В організмі дитини не виробляється білок smn, який необхідний для роботи мотонейронів. Простими словами – сигнал від мозку не надходить до м’язів. Поступово м’язи атрофуються. Дитина втрачає набуті моторні навики (ходити, стояти, повзати, сидіти), не може самостійно ковтати і зрештою дихати…», – пояснює мама Соні.

Змиритись із таким діагнозом родина не могла, вони вивчили всі можливі методи лікування і дізнавшись, що у Польщі можна отримати пожиттєву терапію для дитини безкоштовно, щоб зменшити вплив хвороби, вони вирушили туди.

«Нам сказали, що такі дітки часто не доживають до двух років! Дізнавшись діагноз ми за 2 тижні виїхали до Польщі, де дитина на даний момент отримує підтримуючу терапію. Коли приїхали, вона вже не могла повзати і підніматись на четвереньки, хоча дома вона ще могла зробити кілька кроків на четвереньках. Поки ми готували необхідні документи вона втрачала сили і слабшала на очах. Здавалось ще кілька днів і вона перестане сідати», – додає жінка.

На оформлення всіх документів знадобились майже два місяці, а після цього почалося лікування. Кілька ін’єкцій зробили свою справу, м’язи дівчинки почали міцнішати– вона сидить і повзає. Тепер батьки трошки виграли часу, щоб почати збір на лікування, яке остаточно позбавить дитину такої небезпечної хвороби.

За деякими даними колоти препарат потрібно до досягнення дитини двох років, проте нові дослідження показують, що можна вводити безпечно препарат, допоки дитина не набере у вазі 13 кілограмі. Соні вже два, але її вага поки 8 кілограмів. Тож для збору коштів на порятунок здоров’я дівчинки є дуже небагато часу, а точніше менше 5 кілограмів.

Батьки Соні благають небайдужих людей доєднатись до збору.  «Я молю вас, українці, добрі люди.  Я знаю, я вірю, що у кожного, хто читає ці рядки добре та відкрите серце! Не буває маленьких сум, кожна копійка здатна врятувати життя нашої донечки, нашої світлої Софійки!», – каже мама дівчинки.

Реквізити для допомоги:

Приват Банк (гривня)

Monobank (гривня) 

5375 4141 0450 3296 Коваль Анна Миколаївна (мама)

Долари

IBAN UA103052990000026206904579906

PRIVATBANK, 1D HRUSHEVSKOVO STR., KYIV, 

SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X

KOVAL ANNA

Євро

IBAN UA723052990000026208904579692

PRIVATBANK, 1D HRUSHEVSKOVO STR., KYIV, 

01001, UKRAINE

SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X

KOVAL ANNA

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься.